[심층기획-기댈 곳 없는 기면증 환자] 2022년 기준 국내 기면증 환자 6646명 정신병적 증상 아닌 신경계 질환인데도 복지부, 2021년 ‘정신장애’로 등록 허용 졸음·환청 등 증상만으론 장애 불인정 중증 정신장애 동반되어야 겨우 인정돼 법 개정 이후 장애 인정 환자 겨우 4명 ‘조는 학생 나태’ 치부하는 교실 환경 탓 조기 치료 중요하지만 질환 인지 늦어져 상태 악화로 학업·취업 실패 고통 빈번 따사로운 햇살이 기지개를 켜는 봄, 눈꺼풀이 한층 무겁게 내려앉는 계절이다. 중요한 일을 앞둔 학생들과 직장인은 고카페인 음료를 찾는 등 갖은 방법으로 졸음을 떨쳐내겠지만, 시도 때도 없이 찾아와 기억까지 앗아가는 졸음을 피하지 못해 ‘게으름뱅이’ 낙인 속에서 살아가는 이들이 있다.
바로 ‘기면증’ 환자들. 20대 중반에 기면증이 발병한 오재현(41)씨는 주간 졸음뿐 아니라 일상생활 중 갑자기 발작을 일으키거나 환각·환청 등에 시달리는 제1형(중증) 기면증 환자다. 오씨는 대학에서 시각...
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