1년 약값 1억원 '그림의 떡'…희귀질환 환자는 운다


1년 약값 1억원 '그림의 떡'…희귀질환 환자는 운다

1년 약값 1억원 '그림의 떡'…희귀질환 환자는 운다 김수진 기자 입력 2024-07-09 17:29 수정 2024-07-09 17:29 1년 약값 1억원 '그림의 떡'…희귀질환 환자는 운다 <앵커> 건강보험이 적용되는 약에 비해, 적용되지 않는 약은 환자가 부담하는 가격이 무척 비싼 편입니다. 희귀질환 환자의 경우 약이 없거나, 있어도 절반 정도는 보험 적용이 되지 않아 비싼 약값에 애를 먹고 있다는데요.

김수진 기자가 전합니다. <기자> 방치하면 시력을 잃을 수 있는 희귀 유전병 '리베르시신경병증(LHON)' 환자 이민혁씨.

이 씨 같은 환자들에게 효과가 있다고 알려진 한 의약품의 한 달 약값은 약 750만원 수준. 1년이면 1억원에 육박하는 가격에, 20대인 이 씨는 선뜻 약을 처방받기가 어렵다고 말합니다. [이민혁 / 희귀질환자 : 고등학교 3학년 때, 공부하다가 시력이 안 좋아진 걸 느끼게 됐고…(약값 때문에) 엄마 아빠가 땅도 팔려고 했고, 집도 팔려고 했고 그랬었어요. ...



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