아픈 가족 돌보는 청년, 영케어러 학업 중단·고독감 토로…복지 서비스 접근성 낮아 간병 수당 주고 학비 지원하는 해외 국가들 복지부 실태·현황 파악 아직 전문가 “생애 빈곤 초래…사회 문제” 그래픽=이해영 디자이너. 네 식구가 다 같이 외출하는 날은 이제 오지 않을 것이다.
누군가는 집에서 아버지를 지켜야 해서다. 돈을 벌어야 하는 어머니와 언니를 대신해 지난 2년간 대학생 김민지(가명·25)씨가 그 역할을 했다.
민지씨 아버지는 지난 2020년 여름부터 루게릭병(ALS·근위축성 측삭경화증) 증상이 나타났다. 이듬해 5월 진단을 받았다.
루게릭병은 운동을 담당하는 신경세포가 점차 죽는 퇴행성 병이다. 환자는 호흡근육이 서서히 마비돼 호흡량이 줄고 기도 내 분비물이 기도를 막거나, 폐렴을 유발해 사망한다.
발병 후 생존기간은 평균 2~5년이다. 의사 진단을 받고 민지씨 가족은 제주도를 갔다왔다.
마지막 가족 여행이었다. 아버지는 이제 스스로 숨을 쉬는 것도, 음식을 삼키는 것도, 말하...
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