척수성근위축증 1형·24개월 이내 환자만 건보 적용 소아척수성근위축증 2형 판정을 받은 한효리(27개월)양의 모습. CBS '김현정의 뉴스쇼' 캡처 이달부터 1회 투약 비용이 약 20억 원에 달하는 척수성근위축증 치료제 '졸겐스마'에 건강보험이 적용됐지만 혜택을 받은 아이는 단 두 명뿐인 것으로 확인됐다.
소아척수성근위축증 2형 판정을 받은 효리양의 어머니는 “희망이 없어졌다”고 토로했다. 효리양의 어머니인 황신효씨는 26일 CBS 라디오 ‘김현정의 뉴스쇼’에서 “효리가 하루하루 무너지는 게 느껴진다”며 “전엔 세워주면 꽤 오랜 서 있었는데 하루하루 근육이 소실되니 바로 눈에 보인다.
만세도 못 하고 앉아있는 것을 보는 게 너무 힘겹다”고 호소했다. 이어 "효리의 경우 4개월에 한 번씩 스핀라자 약을 척수에 투약하는데, 약 값은 1억이고 건강보험을 적용해도 1회에 500만 원 수준"이라고 말했다.
그러면서 “약을 투약할 때마다 항상 전신마취를 받는데 아이가 너무 힘들어한다. 7월에 ...
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