"절망의 도가니에 빠진 것 같다"… 발달장애인 가족의 외로운 분투 [심층+]

무너진 발달장애인 가족의 삶 병원비·24시간 돌봄 부담 신음 35%가 “극단 선택 생각·시도” 정부·지자체 지원 ‘별따기’ 독박돌봄에 아파도 진통제로 버텨 복지관·보호센터 등 중증 거부 ‘돌봄 병행’ 경제적 활동 어려움 차별적 시선에 정신적 상처도 “친구와 커피 한잔 상상도 못해 돌봄시스템 국가가 적극적 개입 예산 늘리고 시설 확충 해줘야” “자포자기한 심정으로 살고 있어요.” 인천 서구에 사는 김지윤(60)씨는 매일 아침 전쟁을 치른다. 37세 발달장애인 아들과 맞이하는 아침은 수십년간 반복해도 버겁다.

발달장애인평생교육센터에 가기 위해 준비하는 과정에서 하루도 빠짐없이 실랑이가 벌어진다. 중증 발달장애를 갖고 있는 아들은 말을 하지 못해 의사소통이 불가능에 가깝고, 대소변도 가리지 못한다.

물건을 부수거나 길거리로 뛰쳐나가는 돌발 행동은 일상이다. 지난 3일도 그랬다.

센터에 가기 위해 김씨의 남편이 아들을 씻기려고 했지만 씻기 싫어하는 아들의 저항이 시작됐다. 아들의 키는 17...

원문링크 : "절망의 도가니에 빠진 것 같다"… 발달장애인 가족의 외로운 분투 [심층+]