질병청, ‘선천성 이상각화증’ 등 66개 희귀질환 국가관리대상으로 신규 지정 2024.12.01 질병관리청 질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해, 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다. 국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령*에 따라 ’18년부터 매년 확대 공고하고 있으며, ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집 (https://helpline.kdca.go.kr) 을 통해 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환관리위원회의 최종 심의를 거쳐 지정하고 있다.
*「희귀질환관리법」제2조 및 같은 법 시행규칙 제2조 올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 1,248개(’23년)에서 1,314개(’24년)로 확대되었다. 희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업* 등 국가 지원 정책으로 연계되어 환자 ...
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