「희귀질환관리법」 11.14일 국회 본회의 통과(11.14.목) 2024.11.14 질병관리청 질병관리청(청장 지영미)은 「희귀질환관리법」개정안(강선우-김미애 의원 대표발의)이 11월 14일(목), 국회 본회의를 통과했다고 밝혔다. 이번 개정안으로 희귀질환 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원이 가능해진다.
또한, 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관 대상 비용 지원 근거가 마련됨으로써, 희귀질환 환자의 경제적 부담 경감 및 의료기관 기반 원활한 진단·치료 정보 수집 등을 통해 근거 중심의 희귀질환 정책 수립이 더욱 효과적으로 추진될 것으로 기대된다. 「희귀질환관리법」개정안의 주요내용은 다음과 같다.
기존 의약품에 한해 지원하던 것에 더해 희귀질환의 진단·치료 등의 목적으로 사용하는 의료기기와 특수식 생산·판매자에게도 행정적·재정적 지원을 할 수 있게 된다. 이를 통해 환자들은 필요한 의료기기와 특수식을 적시에, 안정적으로 공급받을 수 있어 진단·치...
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