3월 마지막 주 민원분석시스템 주요 민원 발굴, 관계기관에 검토 요청 2023.04.07 국민권익위원회 국민권익위원회(위원장 전현희, 이하 국민권익위)는 3월 27일부터 4월 2일까지 한 주간 민원분석시스템＊에 수집된 주요 민원 사례 3건을 발굴하고, 이 중 1건에 대해 관계기관에 적극적인 검토를 요청했다. * 국민신문고 및 지방자치단체 민원창구 등에 접수된 민원 빅데이터(Big-Data)를 종합적으로 수집·분석하기 위한 국민권익위의 범정부 민원분석시스템 검토 요청한 사례를 살펴보면, ㄱ씨의 딸(11세)은 희귀질환인 ‘척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)’ 1형 환자로 2019년 4월부터 SMA 치료제인 ‘스핀라자’ 요양급여 대상자로 인정돼 투약받아 왔다. 그러나 올해 2월 건강보험심사평가원은 요양급여 유지를 위한 사전심사 결과 급여기준 중 투여중단 기준에 해당한다며 급여 적용을 승인하지 않았다.
이에 ㄱ씨는 “급여기준이 SMA 1형 상태를 ...
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